Tom Philips info en links

Tom Djurre Philips 20-03-2003 / † 19-03-2011

Na 4 jaar intensieve zorg overleed onze zoon Tom in maart 2011 één dag voor zijn achtste verjaardag aan de gevolgen van de progressieve stofwisselingsziekte Jansky Bielschowsky/Batten/NCL2.

Over ons leven met Tom hield ik sinds 2007 de blog www.tomdjurre.weblog.nl bij, over het leven in een gezin met een kind met de progressieve stofwisselingsziekte Jansky Bielschowsky.

Wil je meer over Tom zien of lezen of ben je op zoek naar informatie over de stofwisselingsziekte Janksy Bielschowsky/Batten/NCL 2 klik dan eens op onderstaande LINKS:

Tom in woord en beeld, website met foto’s en video’s van Tom van 0-8 jaar en een verslag van Tom’s ontwikkelingen tot 5 jaar. Ook links naar patiëntenvereniging etc.

Documentaire over Tom bij Omrop Fryslân. Programmamaker Janjelle Ringnalda volgde anderhalf jaar lang Tom Philips en zijn ouders André en Willeke.

 

 

 

Patiënt in Beeld van de Volkskrant  gaat over mensen met een ongeneeslijke ziekte. Tom is één van de kinderen die gevolgd is. Deze site bevat ook (wetenschappelijke) info over de ziekte Jansky Bielschowsky/Batten/NCL 2.

 

 

Derek Ogilvie bij Tom De opnames waren in januari 2010. Het item met Tom begint vanaf 11 minuten. 

 

 
Stichting Tom On the Move is destijds opgericht voor het realiseren van een aangepaste bus voor Tom en richt zich op kinderen met de levensbedreigende, ongeneeslijke stofwisselingsziekte Jansky Bielschwosky, NCL II