Posts Tagged: stofwisselingsziekte
Dilemma
Deze afbeelding is een gedeelte van de Volkskrant site Patient in Beeld. Ellen de Visser plaatste daarop onlangs een nieuw blogbericht over het leven van Jasper, het jongetje die dezelfde ziekte heeft als Tom had en in de VS meedeed
Reconstructie
Het is half januari 2012. Mijn hoofd- en bijholten zitten vol, ik heb last van taai slijm, mijn hoofd doet pijn en ik moet hoesten. Ik stoom en proest en snuif en slik weerstand. Ik moet huilen en toch ben
Reconstructie
Het is half januari 2012. Mijn hoofd- en bijholten zitten vol, ik heb last van taai slijm, mijn hoofd doet pijn en ik moet hoesten. Ik stoom en proest en snuif en slik weerstand. Ik moet huilen en toch ben
Gevoelige snaar
Ieder jaar worden er 800 kinderen geboren met een levensbedreigende stofwisselingsziekte. Meer dan de helft daarvan overlijdt voor het 18e levensjaar. (bron www.metakids.nl) Unieke kinderen met een “eigen” verhaal. Stuk voor stuk mentaal sterke, positieve doorzetters ! Ook nu Tom
Gevoelige snaar
Ieder jaar worden er 800 kinderen geboren met een levensbedreigende stofwisselingsziekte. Meer dan de helft daarvan overlijdt voor het 18e levensjaar. (bron www.metakids.nl) Unieke kinderen met een “eigen” verhaal. Stuk voor stuk mentaal sterke, positieve doorzetters ! Ook nu Tom
31-12-2011 jaaroverzicht
Vandaag een jaar geleden waren we met Tom op oudjaarsmiddag buiten voor een korte wandeling. Het knalde aan alle kanten. Op de buurt stak de jeugd rotjes af. Eerst ver bij Tom vandaan, om hem niet bang te maken. Bij
31-12-2011 jaaroverzicht
Vandaag een jaar geleden waren we met Tom op oudjaarsmiddag buiten voor een korte wandeling. Het knalde aan alle kanten. Op de buurt stak de jeugd rotjes af. Eerst ver bij Tom vandaan, om hem niet bang te maken. Bij
Wereldlichtjesdag zondag 11 december
Elk jaar wordt op de tweede zondag in december Wereldlichtjesdag gehouden. Over de hele wereld steken mensen om 19 uur ‘s avonds een kaarsje aan ter nagedachtenis aan overleden kinderen. Omdat we in verschillende tijdszones leven is het idee dat er
Wereldlichtjesdag zondag 11 december
Elk jaar wordt op de tweede zondag in december Wereldlichtjesdag gehouden. Over de hele wereld steken mensen om 19 uur ‘s avonds een kaarsje aan ter nagedachtenis aan overleden kinderen. Omdat we in verschillende tijdszones leven is het idee dat er
Stilstaan
De afgelopen vier jaren gingen we (als de gezondheid van Tom het toeliet) twee keer per jaar tijdens de “JB-dag” huifbedrijden op de Manege Zonder Drempels in Bennekom. Daar troffen we dan andere ouders met een kindje met Jansky Bielschowsky met
Stilstaan
De afgelopen vier jaren gingen we (als de gezondheid van Tom het toeliet) twee keer per jaar tijdens de “JB-dag” huifbedrijden op de Manege Zonder Drempels in Bennekom. Daar troffen we dan andere ouders met een kindje met Jansky Bielschowsky met
Reacties