Steeds zie ik die moeder voor me.

Die moeder die nooit haar eigen jurken hoeft te strijken,

Die niet alle eindjes aan elkaar hoeft te knopen,

Die ’s avonds niet hoeft te verzinnen wat er deze keer op tafel komt.

Die moeder ook, voor wie iedereen buigt en knikt,

Maar die haar woorden altijd moet wegen op een weegschaal,

Die moeder wiens gedrag en houding door een vergrootglas wordt bekeken en de vorstin van ons land is.

Die moeder zie ik steeds voor me.

Machtig onmachtig.

Zittend aan het ziekenhuisbed van haar zoon.

Verscheurd door verdriet en wanhoop.

Verwoed zoekend naar woorden met een positieve lading, onwetend of deze haar zoon bereiken.

Anekdotes, herinneringen ophalen. Continue laten weten dat je er bent en zaken benoemen die het waard zijn om voor te leven.

Een vertrouwd stemgeluid, telkens weer. Er vanuit gaande dat het helpt. Maar hoe en waarvoor?

Wij hebben geen camera’s en verslaggevers nodig om enigszins te voelen en te begrijpen wat er aan de hand is. Zijn wij immers niet allemaal een moeder of vader, een dochter, een zoon, een kind.

Steeds weer zie ik die moeder voor me, gebroken maar sterk. Menselijk. Onmenselijk. Mag die verslaggever naar huis !

Sint Piter 2006

Vandaag komt Sint Piter aan in Grou. Een hele mooie traditie in het enige dorp van Nederland waar Sinterklaas niet komt. In de jaren dat we in Grou woonden hebben we het Sint Piter feest volop meegevierd, met pakjesavond op 21 februari, het Sint Piter Mearke (sprookje), de Sint Piter beurs en uiteraard de speciale Sint Piter liedjes in de Friese taal. De pipernuten (pepernoten) en chocoladeletters maken het kinderfeest compleet.

Vorig jaar waren we nog van de partij bij de intocht. Ook al regende het dat het goot, de sfeer was er niet minder om; zingende kinderen, muziek en natuurlijk een zwaaiende Sint Piter en Swarte Pyt. Tom dik ingepakt verstopt onder een regen-poncho.

Dit jaar slaan we de intocht over.

Op de foto krijgt Tom van Sint Piter een handje (het moet 2005 of 2006 geweest zijn). Hij was zo te zien behoorlijk onder de indruk en vond het handje al méér dan genoeg en had even geen babbeltje paraat. Gelukkig was papa in de buurt.

Een half jaar geleden werd mijn aandacht nog weleens getrokken door een stoer shirt in een etalage van een winkel. Ergens tussen waar ik op dat moment stond en de winkelruit viel dan het kwartje. Zo’n aha erlebnis. Tegenwoordig heb ik er bijna nooit meer “last”  van. Behalve in de boekwinkel, waar ik steevast op zoek ben naar boeken met avontuur, een dubbele bodem, een moraal en vaak een niet zo doorsnee hoofdpersoon. Nadat ik dan weer een nieuw juweeltje heb gevonden zet ik ‘m terug in het schap.

Uren en uren hebben we voorgelezen. Tom hing aan onze lippen (of niet, als hij het saai of kinderachtig vond, maar dat liet hij ons dan ook merken). Eén van die boeken was De Gebroeders Leeuwenhart van Astrid Lindgren, over de doodzieke Karel en zijn heldhaftige en lieve broer Jonathan. Ze belanden in Nangijala, een paradijs vol sprookjes en kampvuren, waar ze als ridders het kwaad bestrijden. Karel is er verlost van al zijn pijn.

En ineens zag ik dat er nu een prachtige familiemusical (7+) van Theater Terra over de gebroeders Leeuwenhart speelt. Een voorstelling die vorige week lovende recensies kreeg, met muziek van Tjeerd Oosterhuis en teksten van Jurriaan van Dongen. Terwijl ik de voorstukjes bekeek dacht ik, hier waren we zeker met Tom naar toe gegaan.

De voorstelling wordt door sommige kranten bestempeld als mooiste jeugdtheatervoorstelling van dit seizoen. Ga dat zien ! Bijvoorbeeld in Emmen (18/2), Leeuwarden (25/2), Zwolle (26/2), Drachten (2/3), Utrecht (15/3).

Deze boodschap is voor jou, dichtbij of ver(der) weg, vriendin, familie, buur. Waardevol, dierbaar.

Paul Mc Cartney zingt er graag een toepasselijk lied bij. Beetje zoet, maar wel lief.

Met de fluistermotor waren we weer de koning te rijk. Natuurlijk maakten we gelijk een proefvaart. Onder de brug even buiten Grou riepen we “oehoi”, wat dit keer luid en duidelijk te horen was en nog even na bleef galmen. Het zorgde voor een lach van oor tot oor op het gezicht van Tom en ons.

Gisteren waren we weer even in Grou. Op de schaats dit keer. We maakten een prachtige tocht naar Wergea en weer terug, troffen diverse bekenden en voelden ons gelijk weer thuis. De Sint Piter verwelkomde ons met 12 slagen en een mooie tune. Het lievelingsgeluid van Tom in optima forma. Ik wilde niet van het ijs stappen zonder al oehoi roepend onder de brug naar Jirnsum door te schaatsen, dus na een korte pauze op het ijs bij Hotel Oostergoo schaatsten we richting Jirnsum, en was mijn oehoi luid en duidelijk te horen.

André schaatste vervolgens door terwijl ik de auto haalde en met een korte lift van mij tussen Jirnsum en Akkrum, is hij naar Heerenveen teruggeschaatst. ‘s Avonds sloten we dag af met een heerlijke runderstoofpot uit de tajine. Hmmmmmm.

Een top dag en weer een mooie praktijkles in het verweven van mijn verdriet in het dagelijks leven.Klik hier om slideshow te bekijken.

Vandaag heb ik me toch een beetje kunnen ontdoen van mijn “juk” van de afgelopen tijd. Het weer was prachtig, het ijs dik en zwart; de perfecte omstandigheden voor een schaatstochtje, dus voor mij geen redenen meer om niet te gaan. Ik besloot na lang wikken en wegen mijn lage noren te verruilen voor van die “anti-noren”, je weet wel, met zo’n hoge schoen die meer stevigheid biedt maar vooral ook heerlijk warm aan de voeten is. Wat een verademing. Ik schaatste er zo op weg.

Dus daar gingen André en ik van Ossenzijl naar Kalenberg, waar de koek en zopie ons toe lachtte. Gezellig samen toeren over de sloten waar zomers de fluisterbootjes en  kano’s te vinden zijn. Ooit maakten we zo’n vaartochtje met Tom hier.

Nu waren er overal mensen aan het schaatsen, maar het was niet extreem druk. Halverwege het parcours, waar een flink stuk werkijs lag, stonden we ineens oog in oog met een ree, die er vlug vandoor ging. Een momentje van volledige stilte. In de verte hoorden we andere schaatsers.

Op onze weg terug van Kalenberg naar Ossenzijl troffen we ook weer perfect ijs met hier en daar een scheur. Af en toe moesten we ouderwets klunen of bukken om onder een bruggetje door te gaan. Wat was het lang geleden dat ik met zo veel plezier op de schaatsen stond. Geen zere of koude voeten, niks van dat alles.

Ook al moest ik na afloop weer meer hoesten, was ik erg moe en kan ik het beeld niet uit mijn hoofd krijgen hoe dit geweest zou zijn met Tom samen, toch houd ik een positief gevoel over aan vanmiddag. Het was weer even een uitprobeersel in hoe we samen ons nieuwe leven leven.

Deze afbeelding is een gedeelte van de Volkskrant site Patient in Beeld. Ellen de Visser plaatste daarop onlangs een nieuw blogbericht over het leven van Jasper, het jongetje die dezelfde ziekte heeft als Tom had en in de VS meedeed aan experimentele gentherapie. Inmiddels is Jasper met zijn ouders weer verhuisd naar Nederland.

Wanneer je het bericht over Jaspers 7e verjaardag leest, dan lees je het verhaal van Tom, maar toch is het ook weer heel anders.

Zo vertelt het blogbericht over het dilemma waar de ouders van Jasper voor staan nu Jasper eigenlijk voor een vervolg onderzoek naar New York moet, maar zijn gezondheid dit niet toelaat. Je wilt de wetenschap graag helpen bij het zoeken naar  en vinden van een behandeling, maar stelt de kwaliteit van leven van je eigen kind ook voorop. Vooral als je beseft dat je deze iedere dag stukje bij beetje kwijtraakt en een eventuele doorbraak in onderzoek te laat zal zijn om je eigen kind te “redden”.

Lees: Jarige Jasper kan de slingers niet meer zien

Fijn dat Ellen aandacht blijft vestigen op het leven van gezinnen met een kind met een progressieve zeldzame stofwisselingsziekte, waarvoor (nog) geen behandeling of medicijnen bestaat.

Op zoek naar mijn schaatsen speur ik de ruimte af. De vorstperiodes van de afgelopen jaren heb ik aan mij voorbij laten gaan, bang voor blessures waardoor ik Tom tijdelijk  niet zou kunnen verzorgen. Wel gingen we altijd even, dik ingepakt, sfeer proeven. Nu staat niets mij meer in de weg om zelf een tochtje te maken. Verstopt in een hoekje liggen ze keurig in het vet, de ijzers geslepen. In Eernewoude is de eerste toertocht van het jaar. Dichterbij huis is het ijs ook prachtig, evenals de natuur. Een euforisch gevoel zou zich van mij meester moeten maken. Vroeger was ik best een liefhebber van een middagje op de smalle ijzers. Mijn vrijheid drukt op mij als een zware deken. Ik pak de schaatsen weer voorzichtig in en leg ze terug.

Buiten is het heerlijk weer. Gezond winterweer zoals ze zeggen. Windstil, zon, min acht. Steeds weer wil ik naar buiten om nog iets mee te pikken van deze uitzonderlijk mooie dagen. Getooid met een sneeuwschuiver help ik mee met het sneeuwvrij maken van het ijs rondom huis. Met de zon op mijn gezicht  verstrijken de uren. Sneeuwschuiven, ondertussen een gesprekje met een buurtgenoot. Kinderen schaatsen al dan niet op dubbele ijzers of achter een stoel. Ouders zijn meestal in de buurt voor het vaststrikken van veters of een paar troostende woorden na een val. De oudere jeugd vertoont haar ijshockey kunsten. Af en toe kraakt het ijs vervaarlijk. Op de heuvels rondom ons huis wordt gesleed. Gezellig. Thuisgekomen zie ik op facebook de diverse schaatsperikelen van mensen uit mijn omgeving. Gelukkig, ook dit jaar doen weer veel kinderen voorzichtig hun eerste ervaring op op schaatsen, of schaatsen ze voor het eerst een toertocht met hun ouders.

Laatst hoorde ik een moeder die haar enige kind is verloren, in een interview zeggen dat de jeugd uit haar leven is verdwenen. Dat is een alles verscheurend herkenbaar gevoel. Alles wat te maken heeft met het opgroeien van kinderen is uit mijn leven gerukt. Natuurlijk kan ik – als ik het moeilijk vind – binnen blijven of een omgeving opzoeken waar ik niet geconfronteerd wordt met bepaalde situaties, maar dat overheersende gevoel blijft ook dan. Daarom ploeter en schuif ik mij de dag door in een poging… tja wat voor poging. Een poging te kiezen voor de positieve benadering, een poging weer een stap te zetten?

Terwijl iedereen druk bezig is met of voor de kinderen, op of rond het ijs, met schaatsen of een slee om er een echt winterfestijn van te maken, voel ik me een vreemde eend in de bijt. Ook al liep het bij ons al jaren anders, ook wij waren een papa en een mama met een kind. Logisch.

Ik hoor er niet meer bij, ook al zullen mijn buren dat niet met mij eens zijn. Voor hen is het vanzelfsprekend dat ik er bij ben, maar is het ook prima als het een keertje niet lukt.

Waarom zou ik het ijs sneeuwvrij maken?

Aan de andere kant? Waarom ook niet?

Pijn doet het toch. Daarom begeef ik me dit weekend, alsof ik voor het eerst op schaatsen sta, op glad ijs.

Een aantal zinnen uit het boek heb ik verwerkt in een art-journal:

De bergen alsof het decorstukken zijn.

1 stapje opzij, een stapje van niks is genoeg en heel de wereld oogt anders.

Een mens moet in het leven zijn eigen coulissen verplaatsen.

En zo is het . Stiekum waan ik mij ergens in de alpen, genietend van de overweldigende natuur, de sneeuw en de zon. Wat een prachtige metafoor. Ik ga dat binnenkort maar eens uitproberen. Mijn eigen coulissen verplaatsen; 3D in overtreffende trap.  Zin in !

Bijpassende muziek: Daphnis et Chloë – suite no 2 van Maurice Ravel. Ravel schreef deze muziek in opdracht van Sergej Diaghilev. Vaslav Nijinki danste de rol van Daphnis (zie ook rechtsonder bij mijn Vodpod video’s)