Reconstructie

foto: www.janzweep.nl

Het is half januari 2012. Mijn hoofd- en bijholten zitten vol, ik heb last van taai slijm, mijn hoofd doet pijn en ik moet hoesten. Ik stoom en proest en snuif en slik weerstand.

Ik moet huilen en toch ben ik mijn lijf dankbaar. Dankbaar voor de lichamelijke signalen die ik in dit bizarre jaar steeds weer krijg en die een bepaalde gebeurtenis, herinnering of periode helder op mijn netvlies projecteren. Dat gaat gepaard met pijn en verdriet, maar is ook louterend.

Heel langzaam schuiven we richting half maart en naderen we het punt waarop het een jaar geleden is dat alles veranderde.

Vannacht of – zoals je wilt – vanochtend heel vroeg, hing ik lamlendig op de bank, nadat ik net tien minuten met een handdoek over mijn hoofd boven een kom heet water had gehangen.

Op dat moment werd ik overmand door het zelfde machteloze gevoel dat ik vorig jaar begin maart had, toen ik zo’n hardnekkige griep had, dat mij letterlijk de zorg voor Tom uit handen werd geslagen. Zo ziek als toen had ik mij zelden gevoeld. Ik hoestte de longen uit mijn lijf en sleepte me de dag door. Bijna alles om me heen kon me gestolen worden. Mijn klachten van nu steken daar schril bij af. Gelukkig.

Zo midden in deze nacht, had ik ineens behoefte aan feiten. Behoefte om te weten hoe de laatste weken van Tom thuis geweest waren, terwijl ik gevoelsmatig niet veel meer dan een bijrol kon spelen. Alles speelde zich af in een dikke mist. Dus ik pakte de agenda van 2011 erbij. Vanaf januari bladerde ik er doorheen en kwam van alles tegen. Van een aantal artsbezoeken tot het Stars & Movies feest ter ere van mijn 40^e verjaardag en van een etentje met het Tomteam tot het dweilorkest spektakel in Thialf. Ook was er nog het feestje ter ere van het met pensioen gaan van mijn moeder. Wat was er al veel gebeurd en gedaan en wat hadden we leuke dingen meegemaakt die eerste maanden van 2011. Ongemerkt was ik, al bladerend, inmiddels aangekomen bij begin maart.

In mijn beleving kon ik, doordat ik ziek werd, de laatste weken niet meer goed voor Tom zorgen. Voor mijn gevoel was dat een periode van wel een maand. Vannacht zag ik ineens zwart op wit staan dat dat helemaal niet waar is. Zo gekleurd kan je eigen waarneming en herinnering dus zijn.

Toen ik ziek werd, in de nacht van 4 op 5 maart 2011 (ik was die avond met een vriendin naar een vintage kleding veiling geweest en voelde me toen al niet meer zo kiplekker), stonden we aan de vooravond van dat wat later bleek de laatste week te zijn, dat we Tom nog thuis hebben kunnen verzorgen.

Terwijl ik verfrommeld en koortsig in een hoekje van de bank hing of in bed lag, deed ik mijn best om zo ver mogelijk uit de buurt van Tom te blijven. Het laatste wat ik wilde was hem aansteken, maar wat werden we eigenlijk voor de gek gehouden.

Tom’s lijf gaf al weken allerlei vage signalen en het lukte ons niet om samen met de professionals de juiste diagnose te stellen. Op het moment dat bij mij de vulkaan uitbarstte, was in hem een dubbele longontsteking zijn verwoestende werk al lang aan het doen. Een “toevallige” samenloop van omstandigheden hield mij aan het bed gekluisterd terwijl juist in deze week de meest moeilijke puzzel van de afgelopen jaren op ons lag te wachten.

Er ontging mij van alles en nu nog heb ik moeite om te begrijpen hoe het in één week tijd zo heeft kunnen escaleren. Destijds ontbrak me de energie om er zoals gewoonlijk de tanden in te zetten en net even dat ene stapje verder te gaan om het op te lossen.

Tom was op zijn zachtst gezegd niet in goede doen.

In die bewuste week in maart, week 10, hadden we maximale hulp van het Tomteam, werd het aantal vernevelingen per dag opgevoerd en het aantal liters zuurstof die Tom toegediend kreeg steeds weer een tikkeltje verhoogd. Naast alle standaardmedicatie en ondersteuning op wat voor wijze dan ook, werd nog wat extra medicatie toegevoegd. Er was regelmatig contact met de kinderarts. De grens van wat we thuis konden doen kwam iedere dag een stukje dichter bij. Tom werd zoals altijd met liefde en zorg omringd.

Ik lag er bij en keek er naar. Ziek, moe, uitgeput van het hoesten. Het Tomteam liep daar waar mogelijk nog een pas harder dan gewoonlijk. Als vanzelfsprekend.

Op zondag 13 maart wilde André graag meedoen met de Merenloop, een hardlooptocht in Grou. Ook hij was lang niet fit, maar was in de loop der jaren gewend geraakt niet naar zijn lichaam te luisteren. Even afleiding zou hem goed doen dacht ik.

Tom lag in bed. Ik op de bank en mijn moeder was er die zondag ter morele ondersteuning. Ineens was de grens bereikt en raakte alles in een stroomversnelling. De zuurstof stond hoog, alle medicatie was waar mogelijk opgeschroefd en het enige wat niet mocht gebeuren gebeurde. De antibiotica die hij extra had gekregen, moest hij binnen zien te houden en dat lukte niet.

Voor het eerst en tevens voor het laatst werd Tom opgehaald door een ambulance, die hem naar het ziekenhuis bracht. De buurtkinderen kwamen poolshoogte nemen en vroegen zich bezorgd af hoe het nu moest met Tom’s verjaardag op 20 maart aanstaande. Het was zondag 13 maart en Tom was heel erg ziek.

De reconstructie van vannacht heeft me even weer terug gebracht naar week 10 van 2011. De week die voelde als minstens een maand, een maand waarin het zorgen voor Tom me letterlijk onmogelijk werd gemaakt. Een week waarin hij niet lekker bij mij op schoot kon en waarin ik hem niet zoals anders voorlas of voor hem zong.

Eén week maar. Een week die later in mijn herinnering steeds langer werd. Kostbare tijd verloren.

De week die volgde lag Tom in het ziekenhuis. Zijn situatie verbeterde niet, zoals aanvankelijk werd gehoopt en verwacht en ontwikkelde zich zorgwekkend. Het Tomteam was veel bij hem, waardoor ik de kans kreeg thuis uit te zieken, wat niet lukte. André was inmiddels ook ziek geworden. Tegen beter weten in werd alles uit de kast gehaald om Tom te laten herstellen. Tom was aan het ademen, aan het vechten en ik voelde me beroerd. Ik vocht met hem mee, maar was kansloos. Donderdagnacht voelde ik de pijn van de dood. Onomkeerbaar.

Vrijdagmorgen 18 maart. Ik bleek niet alleen griep maar ook een longontsteking te hebben. Ook André kreeg een kuurtje mee. We reden van de huisarts gelijk door naar het ziekenhuis.  Er was geen weg terug. De behandeling van Tom werd gestopt en hij werd op ons verzoek ontdaan van alle onnodige toeters en bellen.

We verhuisden naar de grootste kamer op de kinderafdeling, met ieder een bed om te kunnen rusten. We hoefden zo geen moment te wijken van Tom’s zijde. Alles gebeurde in een sfeer van harmonie en liefde. Zoals we gewend waren.

In een roes tikten de volgende waardevolle uren weg, waarin Tom het vechten en werken verruilde voor acceptatie en rust.

In de nacht van 18 op 19 maart sliep hij vredig in. Buiten was het volle maan.

Er waren precies twee weken verstreken sinds ik als moeder buitenspel was gezet. Twee weken, waarin mijn lichaam de regie overnam en mij met de neus op de feiten drukte, dat het leven niet maakbaar is en de grens van wat ik mijn kind kon geven bereikt was.

Dankzij mijn huidige verkoudheid heb ik week 10 en 11 van 2011 opnieuw beleefd en in perspectief gezien. Dat herbeleven is kennelijk toch nodig. De tranen blijven komen en lijken voor even niet te kunnen stoppen. Het is goed zo.

Met een extra paracetamolletje ben ik vanochtend mijn bed  weer in gedoken.

Tags: Batten, epilepsie, Jan Zweep, jansky bielschowsky, NCL, stofwisselingsziekte, Tom Philips, waarachtig willeke